Mijn leven was een leerzame reis en nu is het genoeg

07 oktober 2024

Paul Effing Venray, 24 oktober 1966 – 1 oktober 2024

Venray 26 maart 2024

[Postuum gepubliceerd op de dag van zijn afscheid 7 oktober 2024]

Paul Effing heeft de regie over zijn laatste levensfase stevig in eigen hand en kiest heel bewust voor hospice Zenit inVenray. “Hier wordt in alles voor me gezorgd, met veel aandacht en liefde. Dat voelt zo goed. Ik kan me volledig ontspannen en kom tot rust, tot een diepe rust en dat geeft me de energie om goed afscheid te nemen van iedereen die me dierbaar is. Ik hoef hier alleen maar te zijn en het laatste stukje los te laten. Dit leven was een zware reis en misschien juist daardoor ook wel een heel leerzame reis. Want dat is precies wat het leven voor mij is; een leerzame zielenreis. We zijn tijdelijk hier om ons te ontwikkelen en om anderen te ondersteunen. Wat dat betreft was mijn leven zeer de moeite waard. Daar ben ik dankbaar voor. Hopelijk is ook mijn afscheidsverhaal van waarde voor anderen. Daarom wilde ik het nog vertellen.”

Hoe serieus hij zijn verhaal ook vertelt, positiviteit en humor spelen een belangrijke rol in zijn leven. Daarmee zet hij de zaak nog graag op stelten in het hospice. Humor brengt lucht en dat was voor hem regelmatig nodig om het zelf vol te houden, om anderen te helpen het vol te houden en weer verder te leven. Cabaretière Brigitte Kaandorp schreef een hilarisch lied met de titel: Ik heb een héél zwaar leven!, over een leven als slachtoffer van de omstandigheden. Nou, het leven van Paul was ook geen kattenpis, maar slachtoffer heeft hij nooit willen zijn.

Ik wil gehoord worden

“Dan verlies je alle regie, daar moet je echt voor waken, want het is zo gebeurd als je doodziek bent, in een rolstoel belandt en volledig afhankelijk wordt van anderen. Klagen past niet bij me maar ik wil wel gehoord worden. Ik wil aandacht en begrip voor mij als mens, niet als casus. Als een mens die het door zijn slechte gezondheid en omstandigheden soms verdomd zwaar heeft. Bij verpleegkundigen heb ik dat menselijke contact steeds wel ervaren, maar bij een aantal artsen heb ik dat heel, heel erg gemist. Blijf je patiënten altijd als mensen zien, verdiep je in hen, leer ze kennen en kijk dan pas naar protocol en regels, is mijn boodschap. Dat had mij persoonlijk veel verdriet, geploeter en eenzaamheid gescheeld.”

Ik kan me in het hospice volledig ontspannen en kom tot een diepe rust en dat geeft me de energie om goed afscheid te nemen van iedereen die me dierbaar is.

Een bizarre realiteit

Van de afgelopen twee jaar lag Paul zeven maanden in het ziekenhuis. Zijn geschiedenis met kanker begint al op jonge leeftijd. Hij is 24 jaar als zijn familie via een nichtje dat ernstig ziek wordt, ontdekt dat het Lynch-syndroom onderdeel uitmaakt van het familie DNA. Het Lynch-syndroom geeft een verhoogd risico op darmkanker. Paul heeft het gen ook. “Mijn opa, mijn moeder, een zus, een tante en een oom zijn er inmiddels aan overleden. Ook drievierde van mijn neven en nichten heeft het Lynch-syndroom. Dat is een bizarre realiteit."

"Toch heb ik nooit in angst geleefd. Ik was 41 jaar toen bij mij darmkanker werd ontdekt. Dat gebeurde in het Radboud waar we een professor hadden benaderd die gespecialiseerd is in Lynch-syndroom. In eerste instantie wilde ik de zware operatie niet aangaan. Drievierde van mijn darmen zou worden verwijderd. Wat voor leven zou ik daarmee hebben? Maar onze kinderen waren nog zo jong, ik ben het toch aangegaan. Het herstel was lang en zwaar en toch ben ik daar wonderlijk goed uitgekomen. Ik heb jarenlang al een heel fijne MDL-arts die me echt als mens ziet. Dat is goud waard. En al moest ik schipperen met mijn energie en was ik regelmatig erg moe, ik ben altijd in deeltijd blijven werken, mijn vrouw ook, zodat we samen onze kinderen konden opvoeden. Doorgaan en schouders eronder, zo deden we dat.”

“Vijf jaar geleden was het opnieuw raak. De kanker was uitgezaaid naar mijn prostaat. Opnieuw stonden we voor de keuze wat te doen. Door mijn korte darmen was bestralen geen optie en een operatie zou grote risico’s met zich meebrengen. Het voelde niet goed. Ik heb toen gekozen voor kwaliteit van leven en niet behandelen. Mijn vrouw steunde me daarin. De controles bleven, een behandeling stelde ik zo lang mogelijk uit.”

Einde en nieuw begin

Ondanks die gezamenlijke beslissing, eindigde dat jaar ook zijn dertigjarige huwelijk. “Ik moest mezelf opnieuw uitvinden, opnieuw beginnen met familie en vrienden, opnieuw mijn vrije tijd invullen. Dat is me uiteindelijk goed gelukt. Ik was druk met veel sporten en leerde een nieuwe vriendin kennen. We hebben een mooie tijd gehad. Via haar leerde ik nieuwe mensen kennen. Ook daar heb ik van geleerd. En ik heb al die jaren, en nu nog steeds, een heel fijne groep familieleden, vrienden en vriendinnen om me heen. Die zijn me enorm tot steun. Dat is fantastisch.”

De keuzes die je als mens in je leven maakt, zijn nooit goed of fout, maar leermomenten.

“In die tijd gaf ik ook weer meer aandacht aan mijn spiritualiteit. Ik was als kind al hooggevoelig, net als mijn moeder die als spirituele genezeres met haar helende handen veel mensen heeft geholpen. Ik las onder andere Het sprookje van de dood van Marie- Claire van der Bruggen en was heel blij verrast omdat ik in haar verhaal mijn eigen leven herkende. Hoe onze ziel in een menselijk lichaam naar de aarde komt om te leren. Hoe we omringd zijn door liefde en gedragen worden. De keuzes die je als mens in je leven maakt, zijn dus nooit goed of fout, maar leermomenten. Al heb ik daar in mijn donkerste dagen zeker aan getwijfeld en me tegen verzet.”

Nieuwe uitdagingen

Zijn reis kende nog vele uitdagingen. Op zijn 55ste wordt Paul opnieuw ziek en zorgt de uitgezaaide kanker voor een dwarslaesie vanaf zijn navel. Hij moest zijn leven weer opnieuw uitvinden, deze keer vanuit een rolstoel. De keuze om mee te doen aan een klinisch onderzoek naar een dubbele immuuntherapie voor mensen met Lynch-syndroom in het Radboud Medisch Centrum, levert opnieuw een zware tijd op. De therapie hielp hem niet en zorgde voor fikse ontstekingen in zijn verkorte darmen. De begeleiding liet zwaar te wensen over. “Ik heb me heel vaak niet gehoord gevoeld, met name door artsen: ‘Sorry dit zijn de regels en afspraken, we kunnen verder niks voor u doen’. Als ik in die periode een knop had gehad om mijn leven te beëindigen, had ik dat hoogstwaarschijnlijk gedaan, ondanks mijn geloof in mijn reis. Het was loodzwaar. Nu ik in het hospice zit kom ik er eindelijk aan toe naar de artsen in het Radboud te uiten waar het toen mis is gegaan. Ze hebben me onder andere te vroeg weggestuurd naar revalidatiecentrum Beukenhof hier in Venray, zonder te checken of de ontstekingen echt weg waren. Nou niet dus. Alle ellende begon opnieuw. Maar ik heb nu mijn hele verhaal gedaan. Hopelijk doen ze daar wat mee.”

Uiteindelijk knapt Paul voldoende op om naar huis te kunnen. De kanker is dan inmiddels uitgezaaid naar zijn longen. De laatste drie maanden thuis heeft Paul 24-uurs thuiszorg. “Dat ging op zich wel goed, maar ik voelde dat het tijd werd om verder los te laten. Hier in het hospice kan ik dat omdat ik volledig tot rust ben gekomen."

Meer geven in dit leven kan ik niet.

Voor deze reis is het genoeg,

maar ik kom terug.

Ik ben een helper

“Hier kan ik ontspannen terugkijken op mijn leven en besef ik pas goed hoeveel ik heb mogen betekenen voor mensen..” Zo denkt Paul met veel liefde en plezier terug aan zijn 12,5 jaar als conciërge bij VSO Velddijk in Tegelen. Daar moest hij in het najaar van 2021 noodgedwongen stoppen omdat de uitgezaaide kanker voor een dwarslaesie zorgde. Na twee jaar ziektewet ging hij oktober 2023 officieel uit dienst. Afgelopen februari kreeg hij nog een fantastisch afscheidsfeestje cadeau met heel veel oud-collega’s. “Als ik een klootzak was geweest, was er natuurlijk niemand gekomen. Dus ik heb daar wat uitgestraald en goeds kunnen doen, zowel voor de leerlingen als collega’s. Ze kwamen niet alleen naar me toe voor praktische zaken. Ik heb er veel persoonlijke gesprekken mogen voeren en kinderen en volwassenen mogen helpen. Het leven heeft me daar gebracht omdat ik er een rol te vervullen had als helper, niet alleen maar om te werken. Dat ben ik gaandeweg de jaren steeds sterker gaan ervaren. Ik ben een helper en zou nog veel meer mensen willen helpen. Ik wil nog zoveel doen en zoveel leren. Ik ontdek eindelijk wie ik ben en wil zijn. Alles wat me geblokkeerd heeft, is weg. Maar meer geven in dit leven kan ik niet. Voor deze reis is het genoeg. Dus ik kom terug. Until we meet again!” 

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.

Hospice en logeerhuis Valkenhaeghe, een veilige haven in de laatste levensfase

02 augustus 2024

Hospice verpleegkundigen Willy van der Putten en Rian Renders kozen beiden heel bewust voor de palliatieve zorg in een hospice. Ze werken 'op Valkenhaeghe', een hospice en logeerhuis van Sint Annaklooster in de binnenstad van Helmond.

HELMOND, AUGUSTUS 2024

Hospice verpleegkundigen Rian Renders (30 jaar) en Willy van der Putten (58 jaar) spelen een belangrijke rol in de levens van de gasten van hospice en logeerhuis Valkenhaeghe. De palliatieve zorg is voor beiden een bewuste keuze. “Omdat die laatste levensfase zo wezenlijk en bijzonder is”, vertelt Willy. “Omdat ik, soms met iets heel kleins, echt het verschil kan maken”, zegt Rian. Samen met collega’s, huisartsen en vele vrijwilligers maken ze van Valkenhaeghe een kleine oase in de binnenstad van Helmond.

Zelf kwam ik er voor het eerst in november 2016. Samen met mijn broer en zus waren we drie weken 24/7 in huis geweest bij ‘ons mam’. Ze redde het alleen niet meer in haar aanleunwoning, ondanks goede thuiszorg. Ze kreeg een indicatie voor het woonzorgcentrum om de hoek, maar daar was niet direct plaats. Valkenhaeghe diende zich aan als tijdelijk tussenoplossing. Ze ging er logeren. Mijn moeder eigen, maakte ze daar direct haar nieuwe thuis van en gaf zich over aan de zorg. Dat gaf rust en de dynamiek in huis vond ze reuze gezellig. Voor haar voelde Valkenhaeghe direct als een veilige haven.

Moe

Eenmaal gesetteld zag ik ook hoe moe ze eigenlijk was. En hoe moe ik zelf eigenlijk was. Ook voor ons als kinderen en mantelzorgers kwam er meer rust. We konden gewoon fijn op bezoek komen, wetende dat er voor ma gezorgd werd. Toen werd ze plotseling heel ziek. Ze dacht zelf dat het aan de nieuwe haring lag die ze zo graag at, maar helemaal duidelijk werd de oorzaak niet. Van de antibiotica die de arts voorschreef raakte ze heftig aan diarree. Toen ging het snel bergafwaarts. De arts gaf aan dat opname in het ziekenhuis nodig was. Daar stak ma een stokje voor. “Geen ziekenhuis, ik blijf hier, ik wil gaan, het is mooi geweest”. Haar precieze woorden weet ik niet meer, maar ze koos haar eigen weg, zoals ze altijd had gedaan.

De zoete inval

Na haar uitspraak veranderde het ‘beleid’. Omdat ze al sterk verzwakt was, lag de keuze voor palliatieve sedatie voor de hand. Mijn zus die als stewardess voor de KLM vliegt, kon gelukkig meteen rechtsomkeer maken vanuit Sao Paulo (Brazilië). Toen ze de dag ervoor vertrok leek het zo’n vaart nog niet te lopen, maar dat beeld veranderde dus snel. We belden ook al haar broers en zussen, vriendinnen en buren om te vertellen dat ma er nog maar een beperkt aantal dagen zou zijn. Twee dagen van koffie/thee zetten, koekjes uitdelen, broodjes smeren en mensen ontvangen braken aan. Kamer 3 veranderde in ‘de zoete inval’. Ma en wij begroetten en bedankten iedereen hartelijk. Dat kan dus allemaal bij Valkenhaeghe! Nu ik er al schrijvend op terugkijk, merk ik weer hoe waardevol dat voor ons is geweest. Dat ma op haar eigen manier afscheid heeft kunnen nemen, omringd door goede zorg en wie haar lief waren. Mijn broer, zus en ik, onze partners en kinderen, haar kleinkinderen. Alles was gezegd. De sedatie bracht ma snel in een diepe slaap. Nu was het in alle rust wachten op de laatste adem. De verpleegkundigen kwamen regelmatig kijken hoe het met ma en met ons ging.

Mijn zus en oudste zoon bleven waken in de nacht. Ik was gesloopt en moest echt slapen. Toen we er in de ochtend allemaal weer waren, met veel te veel ontbijtspullen, is ze in de loop van de middag vertrokken. Het was vrijdag 10 februari. Ma kreeg haar welverdiende rust.

De dag na ma’s overlijden hebben we meteen haar spullen uit de kamer gehaald en hartelijk en met veel dank afscheid genomen van het team. Hoe vervelend het team het ook voor ons vond, de kamer was alweer nodig voor de volgende gast. Het is namelijk een komen en gaan bij Valkenhaeghe.

Aardbeien met slagroom

Met die combinatie van dynamiek en rust maakte ik opnieuw kennis toen ik me, na corona, in juni 2021 aanmeldde als vrijwilliger. Op woensdagmiddag en -avond bracht ik drinken, aardbeien met slagroom, soep en boterhammen rond en maakte kennis met vele gasten. Soms zag ik ze maar één keer, soms ook weken of zelfs een paar maanden achtereen. De logeergasten knapten op en gingen naar huis, de palliatieve gasten overleden. Vooral de aardbeien met slagroom bleken een mooie ingang tot contact. Ik was een kleine drie jaar met veel plezier vrijwilliger. Ook daar zou ik nog meerdere verhalen over kunnen schrijven, maar nu is het woord aan Willy van der Putten en Rian Renders waar ik fijn mee heb samengewerkt. Wat is hun rol binnen Valkenhaeghe en de palliatieve zorg? 

Tendens

De rustige manier waarop wij bij Valkenhaeghe afscheid hebben kunnen nemen van onze lieve moeder is niet iedereen gegeven. “De huidige tendens is dat mensen laat komen”, vertelt Willy. Met laat bedoelt ze een dag of enkele dagen voor overlijden. Regelmatig net voor het weekend, als blijkt dat het thuis echt niet meer gaat. “Laatst overleden drie mensen binnen twee dagen. Dat is heftig voor iedereen, maar zeker ook voor ons team. We kunnen nog net aan elkaar vragen: hoe gaat het met je? En dan moeten we weer door. Dat vind ik echt jammer, want je allerlaatste levensfase doorbrengen in ons hospice kan zo rustgevend en helend zijn. Zoals voor jouw moeder. Maar dan moet er voor ons wel wat tijd zijn om gasten en hun naasten te leren kennen. Dan kunnen we echt waardevolle ondersteuning bieden in die bijzondere, laatste levensfase. En dat is voor mij nou precies de reden waarom ik voor deze vorm van zorg heb gekozen.”

Je allerlaatste levensfase doorbrengen in een hospice kan heel rustgevend en helend zijn.

Meer diepgang

Toen Willy in maart 2012 bij Valkenhaeghe begon, was kort daarvoor haar 44-jarige schoonzus overleden aan een hersentumor. Willy was nauw betrokken bij de zorg voor haar. “Ik ging vaak mee naar controles, hielp in huis en heb haar, samen met mijn broer en zus die ook verpleegkundige is, tot het laatst verpleegd. Dat was heel bijzonder om te mogen doen.” Die gebeurtenis en het feit dat ze terug wilde ‘aan bed’, na 26 jaar werken in het Catharina ziekenhuis (onder andere op de poli dermatologie en afdeling Kort Verblijf ), brachten haar naar Helmond. “Kort Verblijf is net een duiventil. Ik wilde graag weer meer diepgang in het contact met mensen. Zodat wat ik doe er echt toe doet, zoals ik dat ervaren heb in de zorg voor mijn schoonzus. Toen ik net begon bij Valkenhaeghe leek het voor mij of we bijna alleen maar mensen met een hersentumor verpleegden. Meestal jonge mensen. Ze kwamen voor drie maanden en die tijd werd regelmatig met drie maanden verlengd. Dat was toen heel normaal en komt nu nog maar zelden voor.”

Veelzijdige zorg

Voor collega en verpleegkundig aanvoerder Rian Renders geldt ook dat ze bewust koos voor de palliatieve zorg. Rian wist op haar veertiende al zeker dat ze de zorg in wilde. Tijdens haar stages en later in haar werk in de thuiszorg in Best had ze al veel te maken met palliatieve zorg. “Ik vind het interessant omdat het veelzijdige zorg is, zowel medisch en verpleegtechnisch als in contact met mensen. Behalve met onze gasten hebben we intensief contact met familie en andere naasten. Als verpleegkundige kan ik echt het verschil maken en dat vind ik mooi.”

Een borreltje met marsmuziek

Rian vertelt over haar begintijd bij Valkenhaeghe. Het was 2020 en Valkenhaeghe was aangewezen als cohort-afdeling; er verbleven alleen gasten met corona. “Ik denk nog regelmatig terug aan een man van 98. Nooit ziek geweest en nu had hij dus corona, net als zijn familieleden die we volgens de strenge regels niet binnen mochten laten. Hij was dus helemaal alleen. Ik stond volledig in beschermende kleding ingepakt aan zijn bed en vroeg hem: wat wilt u graag, wat kan ik voor u doen? ‘Wat ik wil kun jij niet voor me doen, meisje’, zei hij. Probeer me maar uit, zei ik. Hij wilde een borreltje. Dus ik bezorgde hem een borreltje. Niet precies zijn merk, maar toch een borreltje. Ik zie hem nog zitten, rechtop op bed. Dat was zo’n mooi gezicht. En wat kan ik nog meer voor u doen?, vroeg ik. Hij dacht dat hij het onmogelijke vroeg, maar de marsmuziek die hij nog graag wilde horen, had ik op mijn mobiele telefoon snel gevonden. Je had zijn gezicht moeten zien! Ik heb hem nog gevraagd of ik een foto voor zijn familie mocht maken van dit moment, maar dat had hij liever niet. Ik kon na zijn overlijden wel dit verhaal met hen delen en dat gaf troost. Het verschil maken zit vaak in dit soort kleine dingen, in aandacht.”

Het grote verschil

Behalve met liefdevolle aandacht maken de hospice verpleegkundigen ook op een andere manier een groot verschil in hoe een laatste levensfase verloopt. Ze maken deel uit van een medisch team met twee huisartsen (één voor de logeergasten en één voor de palliatieve gasten) en twee verpleegkundig specialisten palliatieve zorg. Al hun werk is gericht op comfort voor de gast. Wat de beste (medische) zorg is, is altijd een ontdekkingstocht en die begint met een goed opnamegesprek, de anamnese. Daar gebruikt het team een uitgebreide vragenlijst voor. Rian: “Die lijst vullen we samen met de gast (en naasten) in. Soms doet de arts of verpleegkundig specialist dat en ben ik erbij. We voeren deze eerste gesprekken ook vaak zelf en dan praten mensen later met de arts of verpleegkundig specialist. Alles komt aan bod: hoe gaat het lichamelijk, op dit moment en wat is de voorgeschiedenis (wat is medisch nodig?), sociaal/emotioneel (hoe ervaart iemand het ziek en stervende zijn, wie is tot steun?), geestelijk (is een geloof belangrijk, wat geeft het leven (nog) zin?). Al de verzamelde informatie gebruiken we om een plan te maken, bijvoorbeeld over welke medicatie wel en niet behulpzaam is en of een geestelijk verzorger iets kan betekenen. Dat noemen we beleid.”

“Voor alles wordt gezorgd als daar behoefte aan is.

Maar we zien graag dat gasten en naasten

met ons samenwerken.”

Snel handelen

“Vaak hebben mensen ongemak en pijn als ze binnenkomen. Ze voelen zich oncomfortabel en dan willen wij graag snel handelen. Dat vraagt om uitleg, want voor familie gaat het soms te snel. Krijgt moeder vandaag een katheter en morgen al morfine, bijvoorbeeld. Zeker bij morfine denken mensen vaak: wat gebeurt er toch allemaal? Mensen verbinden morfine met de dood versnellen. Maar dat is een misvatting. Een lage dosis morfine kan al veel ongemak wegnemen zonder dat mensen daar suf van worden. Voorlichting geven en mensen uitnodigen om vragen te stellen is dus ook een belangrijke taak voor ons.”

Als mensen op tijd arriveren en er tijd is om passend beleid te maken, dan zien zowel Willy als Rian dat mensen tot rust komen. Dat geldt zowel voor de gasten als voor de mantelzorgers. Rian: “Voor alles wordt gezorgd als daar behoefte aan is, al zien we zien graag dat gasten en naasten met ons samenwerken. Als verpleegkundigen en verzorgenden moet we onze aandacht nu eenmaal verdelen over alle gasten die er op dat moment zijn. Gelukkig hebben we een grote groep vrijwilligers die onze gasten op allerlei manieren ondersteunen en het leven bij Valkenhaeghe zo prettig mogelijk maken.”

Bijzondere ervaringen

Zowel Willy als Rian hebben bijzondere ervaringen aan het sterfbed. Rian: “In spirituele zin denk ik dan vooral aan mensen die hun dierbare overledenen aan het bed zien staan. Dat gebeurt vaak en altijd in de laatste dagen, dus dan weten we dat het niet heel lang meer gaat duren. Persoonlijk denk ik: dat kan toch niet, maar ik sta natuurlijk wel open voor deze ervaringen.” Willy moet denken aan een gast die in de laatste dagen tegen haar zei: ‘Willy, mijn tuintje is al klaar boven. Er hangt een schommel, daar ga ik dan opzitten en er zijn heel veel mooie bloemen en dan loop ik zo naar mijn huisje.’ “Dat vond ik zo mooi. Het is heel geruststellend voor mensen en maakt loslaten en gaan een stuk makkelijker. Zelf denk ik zeker dat er hierna nog wat is, maar wat precies, daar heb ik geen concreet beeld van. Ik vind het altijd interessant om de verhalen en ervaringen van mensen te horen. Ze geven precies de diepgang in het contact die de palliatieve zorg zo mooi maakt.”

Meer informatie: website hospice en logeerhuis Valkenhaeghe 

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.

Diep in de ziel bewaard

20 juni 2024

Wilma van Grinsven, buurtcoach Helmond-Noord en rouw- en verliesbegeleider bij de LEVgroep, liet in 2014 een belangrijk levensmotto op haar onderarm tatoeëren.

HELMOND, 21 maart 2024

De levensmotto’s van Wilma van Grinsven staan in het Latijn met kleine sierlijke letters op haar armen getatoeëerd. Alta mente repostum (‘diep in de ziel bewaard’) staat er al sinds 2014. “Alles wat ik in mijn leven heb meegemaakt, heeft me gemaakt tot wie ik ben en neem ik mee. We zijn hier met een reden, namelijk om iets te leren. En deze heb ik kort geleden nog laten zetten”, zegt Wilma terwijl ze me haar rechterpols laat zien. Amor fati staat er, ‘liefde voor het lot’. “Dit betekent voor mij dat je altijd iets kunt doen met wat je overkomt. Dat je achteraf kunt zeggen: ik heb dit niet gewild, maar het heeft me wel wat gebracht.” Wilma is sinds kort officieel rouw- en verliesbegeleider. Vanuit de LEVgroep is ze ook buurtcoach in Helmond-Noord en ze begeleidt al tien jaar mensen die worstelen met het leven, sterven en rouw.

Ik vind Wilma’s naam in onze lokale weekkrant De Loop in een kort artikel met de kop: Lotgenotencontact wanneer je partner is overleden. Dat gaat niet direct over palliatieve zorg voor overlijden, maar de LEVgroep is in Helmond en omstreken wel de organisatie die de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) vertegenwoordigt. En de VPTZ was een van de eerste organisaties die opdook in mijn zoektocht naar informatie over palliatieve zorg. Of ik haar eens mag interviewen, mail ik? Ze belt de dag erna al persoonlijk terug. Ik ben van harte welkom.

Een openhartig gesprek

Wat volgt is een informatief en openhartig gesprek over de waarde van palliatieve terminale thuiszorg, één op één begeleiding bij rouw en verlies, haar werk voor lotgenoten die een partner hebben verloren en over haar persoonlijke rouwgeschiedenis. Met die geschiedenis is ze de laatste twee jaar intensief bezig geweest omdat die de basis vormt voor de opleiding tot rouw- en verliesbegeleider die Wilma volgde bij Het Land van Rouw, ze is in mei 2024 geslaagd. De aanleiding voor die opleiding is de wens om vanuit de LEVgroep nog meer te kunnen betekenen voor mensen die rouwen. “Ik ben met een collega aan het bekijken of we ons groepsaanbod kunnen uitbreiden voor mensen die met een ander verlies te maken hebben dan een overlijden; zoals een echtscheiding, verlies van gezondheid, een baan en soms allemaal tegelijk, gestapeld verlies noemen we dat. Voor deze mensen zetten we nu één op één vrijwilligers in voor rouw- en verliesbegeleiding, maar we merken dat de meerwaarde van de groep echt het lotgenotencontact is. Dit onderlinge contact heeft veel meerwaarde.

Lotgenoten

“De lotgenotengroepen voor mensen die een partner hebben verloren starten we twee keer per jaar. Ik begeleid de groepen samen met een vrijwilliger, Pieter van den Elsen. Hij is gepensioneerd psychiatrisch verpleegkundige. We kennen elkaar ook persoonlijk goed en werken heel fijn samen. Dat horen we ook terug van deelnemers. Voordat we met de groep starten bezoeken we alle mensen thuis om kennis te maken, het verhaal van het overlijden al een keer te horen en om te vertellen wat we in de groep doen. We bekijken ook of iemand wel klaar is om in een groep mee te doen. Het is belangrijk dat je in al je verdriet ook ruimte hebt voor de ander, om te luisteren naar andere verhalen en om jouw verhaal te delen. Meedoen vraagt echt iets van mensen. Schatten we in dat iemand daar nog niet klaar voor is, dan stellen we voor eerst één op één met een vrijwilliger aan de slag te gaan, meestal voor een jaar. Iemand kan zich daarna altijd nog bij een groep aansluiten.”

Waardevolle verbinding

“De kracht van een lotgenotengroep zit in de herkenning. Iedereen heeft iets vergelijkbaars meegemaakt. Met een half woord snappen ze elkaar. Omstanders komen vaak met duizend en één adviezen, goedbedoeld maak vaak verre van helpend. Al bij de eerste bijeenkomst, als mensen elkaar nog helemaal niet kennen, zie je mensen knikken bij ieders verhaal, van: ‘precies dat is wat ik meemaak en voel!’ Vaak houden mensen ook na de bijeenkomsten nog contact met elkaar. Die blijvende verbinding met mensen die begrijpen wat je doormaakt, is heel waardevol.”

“De LEVgroep heeft echt veel te bieden als het gaat om ondersteuning bij sterven, rouw en verlies.
Dat mag zeker meer bekend worden.”

Vrijwillige Terminale Zorg

Wilma is ook betrokken bij de Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ), zoals het bij de LEVgroep heet. “We werken op dit moment met vijftien vrijwilligers en drie coördinatoren. Als coördinator ga ik na een aanvraag op huisbezoek om te bespreken wat er aan ondersteuning nodig en gewenst is. Onze vrijwilligers zijn er echt voor de mensen die terminaal ziek zijn, ze geven aandacht en zorg, ook om de mantelzorgers rust en ruimte te bieden. Ze zijn er per keer zo’n vier aaneengesloten uren tussen 07.00 en 23.00 uur. Dat geeft mantelzorgers echt de tijd voor wat anders dan zorgen.”

De waardering voor deze service van de LEVgroep is hoog, vertelt Wilma. “We horen altijd terug hoe waardevol de aanwezigheid van de vrijwilligers is. Vaak ook dat mensen het heel jammer vinden dat ze ons niet eerder hebben ingeschakeld. De LEVgroep heeft echt veel te bieden als het om ondersteuning bij sterven, rouw en verlies gaat. Dat mag zeker meer bekend worden. Onze vrijwilligers willen dit werk heel graag doen omdat ze persoonlijk allemaal ervaring hebben met sterven, rouw en verlies. Hun eigen rouwgeschiedenis speelt altijd een belangrijke rol in de training die ze bij ons volgen. Behalve trainingen komen onze vrijwilligers ook eens in de zes weken bij elkaar voor overleg en vier keer per jaar organiseren we een intervisie. Terminale zorg kan heftig zijn. We vinden het belangrijk dat onze vrijwilligers daar regelmatig over kunnen praten, met ons en met elkaar. Ervaringen uitwisselen en leren van elkaar is belangrijk om de zorg die de LEVgroep biedt goed te houden.”

Persoonlijke rouwgeschiedenis

In het gesprek met Wilma hoor ik het woord rouwgeschiedenis voor het eerst. Toch weet ik meteen wat ze ermee bedoelt en waarom het belangrijk is die eigen geschiedenis te kennen als je anderen wilt ondersteunen in de laatste levensfase en daarna. Ik nam mijn eigen levensgeschiedenis nauwkeurig onder de loep tijdens de driejarige Zijnstraining van de School voor Zijnsoriëntatie (2019-2022), de basis voor mijn eigen spirituele pad. Daar leerde ik nog een ander interessant begrip kennen: parentificatie. Hoe je als kind veel te vroeg de rol van een zorgende volwassene op je neemt in het familiesysteem en dat blijft doen, tenzij je dat patroon doorbreekt. Wilma herkent dit patroon ook in haar eigen geschiedenis.

“Ik was acht jaar oud toen mijn vader werd aangereden. Hij was op slag dood.”

Haar rouwgeschiedenis begint al vroeg. Wilma is acht jaar als haar vader tijdens zijn werk op de snelweg wordt aangereden. Hij is op slag dood. Behalve met Wilma blijft haar moeder van negenendertig moeder achter met drie jongens van zes, dertien en veertien. Haar moeder moet direct aan het werk, opvangregelingen zijn er niet. Ze verbreekt het contact met haar man’s familie compleet, te veel moeilijk gedoe. “Ik kwam er op de eerste dag van mijn opleiding tot rouw- en verliesbegeleider achter dat ik al mijn hele leven lang zoekende ben en rondloop met de vraag: wat heb ik nou eigenlijk van mijn vader? Dat was zo’n eye opener; dat dit dus mijn hele leven heeft bepaald en zal blijven bepalen. Dat zoeken, die vraag, is onlosmakelijk verbonden met mijn geschiedenis.”

Veel zorgen en compenseren

“Mijn reactie op het verlies van mijn vader, op het verdriet, was er een van overleven: veel gaan zorgen, compenseren en op een gegeven moment bagatelliseren: het is nu al zo lang geleden, daar hoeven we het niet meer over te hebben, er zijn veel ergere dingen. Ik was het enige meisje in het gezin dus ik ben in dat gat gesprongen en met mijn moeder mee gaan zorgen. Ik heb het gedaan zoals ik het geleerd heb. Ik deed wat mijn moeder deed. Gelukkig heb ik me daar inmiddels al verder in ontwikkeld. Acht jaar geleden ben ik na een relatie van dertig en een huwelijk van 24 jaar gescheiden en heb ik mijn leven verder opgebouwd, samen met mijn dochter en zoon en inmiddels ook twee kleinkinderen. Dat zijn zo’n cadeautjes. Bij mijn kleinkinderen hoef ik als oma niks anders dan er te zijn. Dat heeft me enorm veel rust gebracht.”

Heftig afscheid

Zo plotseling als haar vader is overleden, zo lang was het ziekbed van haar moeder. “Dat heeft wel een jaar geduurd. Dan maak je een heel ander proces mee. Ik vond dat heel heftig. Samen met mijn broers en vooral mijn dochter Chiara hebben we ons best voor haar gedaan. Chiara en mijn moeder waren echt vier handen op één buik. Zo diep is mijn eigen band met haar nooit geweest. Daar hebben we het nog wel over gehad, maar ze kon me niet meer geven. Ze heeft ons met veel onbeantwoorde vragen achtergelaten. Maar mede dankzij mijn laatste opleiding heb ik daar inmiddels wel vrede mee. Ik kan goed zien dat ze er het beste van heeft proberen te maken met wat haar gegeven was.”

“Mijn dochter en moeder waren vier handen op één buik. Zo diep is mijn eigen band met haar nooit geweest.”

Niet bang voor de dood

Ondanks alles wat ze persoonlijk heeft meegemaakt en in haar werk tegenkomt, is Wilma zelf niet bang voor de dood. “Tenminste dat denk ik nu. Ik weet natuurlijk niet hoe het zal zijn als het zover is, maar ik geloof heilig in een vorig en een volgend leven. Ken je Het sprookje van de dood, van Marie-Claire van der Bruggen?” De vraag verrast me niet. Dat boek ken ik zeker. Het beschrijft hoe een ziel zich voorbereidt op haar leven op aarde, hoe dat leven als mens in al zijn heftigheid verloopt, de persoon uiteindelijk sterft waarna de ziel terugkeert naar huis. Wijzer en rijker. “Ik vind het een geweldig boek”, zegt Wilma. “Ik ben er van overtuigd dat je als mens op aarde komt om iets te leren, we zijn hier niet alleen voor de lol. Vandaar deze tatoeages: Alta mente repostum (‘diep in de ziel bewaard’) en amor fati (‘liefde voor het lot’). Zo wil ik leven. Dit is mijn weg.” 

Meer weten:

LEVgroep

VPTZ

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.

Goede palliatieve zorg is het zien en horen van mensen

13 mei 2024

Ingrid van Asseldonk, verpleegkundig specialist palliatieve zorg Elkerliek ziekenhuis: "Op dit moment in mijn leven vind ik het heerlijk om te reizen en de wereld te zien."

HELMOND, 8 APRIL 2024

Ingrid van Asseldonk stond aan de wieg van de palliatieve zorg in Zuidoost Brabant. Sinds 2003 heeft het haar onverdeelde aandacht. Als jonge neurologieverpleegkundige in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond, viel het haar steeds weer op dat zowel verpleegkundigen als artsen zich destijds niet goed raad wisten met terminale patiënten. “We zijn immers opgeleid om mensen beter te maken. In die tijd werd er wel eens een verpleeghuisarts gebeld voor advies. Bij het voorschrijven van medicijnen had ik steeds het gevoel: we doen maar wat. Patiënten bleven oncomfortabel en familie was onzeker. Dat moest anders kunnen, was mijn overtuiging”

Er is inmiddels veel bereikt, want in de 21 jaar die volgen, ontpopt Ingrid zich als een bescheiden maar vastberaden voorvechter van goede palliatieve zorg. En ook al is er nog steeds ruimte voor verbetering, de samenwerking in deze regio is inmiddels een voorbeeld voor velen. Dat begon zo.

Op zoek naar kennis

Vanuit de overtuiging dat het beter kon op de afdeling neurologie verdiepte Ingrid zich zelfstandig in de materie en ging op zoek naar mensen die haar inspireerden. “Om te beginnen ben ik naar verschillende symposia gegaan en heb met zelfstudie kennis vergaard. Met mijn nieuwe kennis op zak heb ik in maart 2006 voor het eerst een informatieavond in het Elkerliek ziekenhuis georganiseerd voor de verpleegkundigen en artsen van de afdeling neurologie. Dat deed ik samen met Erwin Kompanje die ik in mijn zoektocht naar kennis inmiddels ook had ontmoet. Hij was ethicus in het Erasmus Medisch Centrum. Het was een drukbezochte en succesvolle avond die heel wat teweegbracht. Het besef: we moeten echt werk maken van palliatieve zorg, groeide. In juni 2006 werd in het Elkerliek een commissie palliatieve zorg ingesteld waar ik lid van werd samen met een aantal artsen, de apotheker, en de specialist ouderengeneeskunde en arts palliatieve geneeskunde Maaike Veldhuizen, waar ik sinds die tijd nauw mee samenwerk.”

Sprong in het diepe

De inspanningen van Ingrid vielen op en toen er in 2008 een vacature kwam voor stafmedewerker palliatieve zorg, zei haar leidinggevende meteen: “Ingrid dit is echt iets voor jou.” Ze solliciteerde en werd aangenomen. Niet lang daarna werd ze gevraagd om ook programmaleider te worden in de regio. Al deze ontwikkelingen betekenden voor haar wel dat ze de directe patiëntenzorg moest loslaten. “Stafmedewerker vond ik al een hele uitdaging, maar programmaleider was echt een sprong in het diepe. Ik moest ineens presentaties geven, zowel voor kleine als grote groepen en dat viel ver buiten mijn comfortzone. Omdat ik, eenmaal stafmedewerker, voor mijn nieuwe expertise ook een erkend diploma wilde, ben ik in 2008 een cursus palliatieve zorg in het Radboud gaan volgen. Het Radboud had toen al een palliatief team, onder andere met Kris Vissers, hoogleraar pijn & palliatieve geneeskunde. Op mijn verzoek heb ik in het Radboud ook meegelopen op de afdeling.”

“Samen met Maaike Veldhuizen en de commissie palliatieve zorg van het Elkerliek ziekenhuis hebben we ons toen gebogen over de vraag: wat moet er nou eigenlijk gebeuren om de palliatieve zorg in deze regio goed te regelen? We schreven een plan, de raad van bestuur ging uiteindelijk akkoord en toen kon Maaike Veldhuizen officieel voor acht uur per week beginnen als arts in de palliatieve zorg met mij als beleidsmedewerker ernaast.”

Steeds meer consulten

“Toen artsen en verpleegkundigen in het Elkerliek ziekenhuis eenmaal doorhadden wat onze bijdrage was, nam het aantal consulten toe. Na een paar jaar begon het bij mij te kriebelen. Ik wilde de directe patiëntenzorg niet kwijt en in de lead blijven in de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Dat betekende opnieuw een plan schrijven; dit keer om de opleiding tot verpleegkundig specialist te kunnen volgen. Ik slaagde in 2013 en kon me weer met de directe patiëntenzorg bezig houden. Sinds die tijd zijn we alleen maar verder gegroeid. Het team werd uitgebreid met enkele fijne collega’s en daarnaast hebben we in 2020 het RAPP opgericht, het Regionaal Adviesteam Palliatieve zorg Peelland. Het RAPP is ontstaan in de coronacrisis toen de noodzaak om hulpverleners te ondersteunen in het bieden van goede palliatieve zorg buiten de setting van het ziekenhuis zich nadrukkelijk aandiende. We zijn nu met zeven deskundige professionals 24/7 bereikbaar voor alle hulpverleners die vragen hebben op het gebied van palliatieve zorg en palliatieve patiënten. Transmuraal, dus zowel voor het Elkerliek ziekenhuis, de verpleeghuizen, hospices als voor de thuiszorg in de regio.”

“Ik durf wel te zeggen dat we met de organisatie

van de palliatieve zorg in deze regio voorop lopen.”

Thuis waar het kan

“De insteek van de palliatieve zorg is altijd: thuis waar het kan en wenselijk is. De huisarts is daarbij een belangrijk eerste aanspreekpunt voor patiënten. En de meeste huisartsen komen een heel eind als het om palliatieve zorg gaat. In Nederland gaan we er sowieso vanuit dat basis palliatieve zorg door alle hulpverleners geboden moet kunnen worden. Waar het ingewikkeld wordt, moeten zij expertise kunnen inroepen, hetzij binnen de eigen organisatie of, in onze regio dus, bij het RAPP. We gaan vanuit het palliatief team van het ziekenhuis ook op huisbezoek als dat nodig is en kijken op verzoek van de huisarts mee naar wat goede zorg kan zijn. Of we helpen bij een ingreep, zoals drainage van vocht in de buik, zodat een patiënt daarvoor niet meer naar het ziekenhuis hoeft. Dat willen we in de terminale fase namelijk heel graag voorkomen. Vervoer van huis naar ziekenhuis en terug is enorm belastend voor mensen en de kosten van een ziekenhuisopname zijn vele malen hoger dan van een huisbezoek.”

Had nou even gebeld!

“Zo hebben we de palliatieve zorg hier in de regio met elkaar geregeld en ik durf wel te zeggen dat we daarin voorop lopen. Zeker met het RAPP, het werkt, al zijn we nog steeds op zoek naar structurele financiering. Artsen en verpleegkundigen weten wie ze aan de telefoon krijgen, wat maakt dat ze makkelijk bellen, ook al gebeurt het nog niet altijd, vooral ‘s nachts en in het weekend niet. We kunnen als teamleden uiteraard niet 24/7 aanwezig zijn, maar we zijn wel 24/7 bereikbaar. Laatst kwam ik maandag op een afdeling waar een arts zelf medicatiebeleid had ingezet, wat ik gelukkig nog goed kon bijstellen, maar dan denk ik wel: Had nou even gebeld! Daar zijn we voor.”

“Mijn ervaring is dat als we goed uitleggen wat

palliatieve zorg is, de drempel wel weg is.”

 

Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg

Ondanks de ontwikkelingen van de afgelopen jaren merkt Ingrid dat palliatieve zorg voor veel mensen nog steeds een beladen begrip is. “Dat komt, denk ik, vooral door het misverstand dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Maar we begeleiden mensen soms jaren. Palliatieve zorg is in eerste instantie zorg voor de kwaliteit van leven, en pas aan het eind kwaliteit van sterven, vanaf het moment dat genezing niet meer mogelijk is. Kwaliteit van leven gaat ook over eigen regie. We kijken multidimensionaal: goede symptoombestrijding voor de lichamelijke klachten en begeleiding op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Mijn ervaring is dat als we goed uitleggen wat palliatieve zorg is, de drempel wel weg is.”

Het gaat altijd ergens over

“We leren mensen graag zo vroeg mogelijk na de diagnose kennen, want dan hebben we tijd om goed te luisteren en door te vragen naar wat echt belangrijk is voor mensen. We kunnen uitleggen welke keuzes er te maken zijn en we kunnen scenario’s schetsen van wat mensen kunnen verwachten, wat mogelijk is en wat niet. Je kunt altijd kiezen om een bepaalde behandeling niet te willen; wat betekent dat dan voor jou? Soms zie je mensen een tijd niet maar als het spannend wordt zien ze een bekend gezicht. Door goede informatie en gerichte aandacht voorkomen we vaak ook een crisissituatie omdat mensen voorbereid zijn op wat mogelijk komen gaat. Goede palliatieve zorg gaat wat mij betreft over het horen en zien van mensen; zorgen dat ze zich echt gezien en gehoord voelen. Daarom vind ik mijn vak zo prachtig. Het gaat altijd ergens over. Ik ben iedere keer weer nieuwsgierig naar wie er tegenover me zit. Wie ben je? Wat is jouw verhaal? Wie horen er allemaal bij jou? Wat was belangrijk voor jou? Maar ook, wat is er NU aan de hand en wat is er NU belangrijk voor jou? Hoe kijk je naar de toekomst? Ik ben nooit een technische verpleegkundige geweest. Ik heb het altijd fijn gevonden om dicht bij mensen te staan. In mijn rol kan ik echt veel betekenen voor mensen. Dat vind ik heel bijzonder.”

“Ik heb het altijd fijn gevonden om dicht bij mensen te staan."

 

Kijken naar haar eigen dood

Kijkend naar haar eigen dood en sterven, hoopt Ingrid dat wanneer ze klaar is met haar leven, ze rustig mag gaan. Wat is daar voor nodig? “Dat ik weet dat mijn kinderen en kleinkind (ik heb er nu één), dat mijn naasten het goed doen en zich zonder mij kunnen redden. Dat ik terug kan kijken op een leven waarin ik goede dingen voor anderen heb kunnen doen en ook fijne dingen voor mezelf. Op dit moment in mijn leven vind ik het heerlijk om te reizen en de wereld te zien. Naarmate ik ouder wordt, is dat misschien minder mogelijk en worden andere dingen belangrijk. Dan vind ik het misschien al helemaal heerlijk om met een kopje koffie in de zon in de tuin te zitten. Je weet nooit wat de toekomst brengt. Ik hoop wel dat ik een redelijke leeftijd mag bereiken, ik ben nu 57, en dat ik niet vroegtijdig afscheid moet nemen. Mocht dat wel zo zijn, dan hoop ik dat ik genoeg tijd heb om goed afscheid te kunnen nemen. Ik weet uit eigen ervaring natuurlijk heel goed dat het leven niet maakbaar is. Hoe goed we het ook proberen te bespreken met patiënten en hun naasten, het einde gaat niet altijd zoals je zou willen. Dat besef is er zeker ook.”

Kijken naar de toekomst

“Persoonlijk kan ik me er niet zoveel bij voorstellen, dat ik er niet meer zou zijn. Ik kijk er niet naar uit, hoop dat het nog ver weg is en dat ik nog een mooi aantal jaren palliatieve zorg mag verlenen. En dat er een nieuwe generatie aanschuift die het stokje kan overnemen. Dat is de komende jaren wel een aandachtspunt voor ons team. We zijn allemaal een beetje van dezelfde generatie. Wat ik jammer blijf vinden en een blijvend punt aandacht is, is dat palliatieve zorg nog steeds geen onderdeel uitmaakt van de curricula voor artsen en verpleegkundigen. Terwijl we er in Nederland wel vanuit gaan dat het een aandachtsveld is van iedere zorgverlener. Ze weten er maar weinig van als ze klaar zijn met hun opleiding. Er wordt landelijk wel voor gelobbyd, de bewustwording dat het moet groeit, maar het is nog niet geregeld.” Dat is een ‘strijd’ die Ingrid graag aan anderen over laat. “Ik wil gewoon nog een aantal jaar mijn vak uitoefenen en dicht bij de mensen staan.”

Meer informatie over het team palliatieve zorg van het Elkerliek ziekenhuis vind je hier.

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.