Mijn leven was een leerzame reis en nu is het genoeg

07 oktober 2024

Paul Effing Venray, 24 oktober 1966 – 1 oktober 2024

Venray 26 maart 2024

[Postuum gepubliceerd op de dag van zijn afscheid 7 oktober 2024]

Paul Effing heeft de regie over zijn laatste levensfase stevig in eigen hand en kiest heel bewust voor hospice Zenit inVenray. “Hier wordt in alles voor me gezorgd, met veel aandacht en liefde. Dat voelt zo goed. Ik kan me volledig ontspannen en kom tot rust, tot een diepe rust en dat geeft me de energie om goed afscheid te nemen van iedereen die me dierbaar is. Ik hoef hier alleen maar te zijn en het laatste stukje los te laten. Dit leven was een zware reis en misschien juist daardoor ook wel een heel leerzame reis. Want dat is precies wat het leven voor mij is; een leerzame zielenreis. We zijn tijdelijk hier om ons te ontwikkelen en om anderen te ondersteunen. Wat dat betreft was mijn leven zeer de moeite waard. Daar ben ik dankbaar voor. Hopelijk is ook mijn afscheidsverhaal van waarde voor anderen. Daarom wilde ik het nog vertellen.”

Hoe serieus hij zijn verhaal ook vertelt, positiviteit en humor spelen een belangrijke rol in zijn leven. Daarmee zet hij de zaak nog graag op stelten in het hospice. Humor brengt lucht en dat was voor hem regelmatig nodig om het zelf vol te houden, om anderen te helpen het vol te houden en weer verder te leven. Cabaretière Brigitte Kaandorp schreef een hilarisch lied met de titel: Ik heb een héél zwaar leven!, over een leven als slachtoffer van de omstandigheden. Nou, het leven van Paul was ook geen kattenpis, maar slachtoffer heeft hij nooit willen zijn.

Ik wil gehoord worden

“Dan verlies je alle regie, daar moet je echt voor waken, want het is zo gebeurd als je doodziek bent, in een rolstoel belandt en volledig afhankelijk wordt van anderen. Klagen past niet bij me maar ik wil wel gehoord worden. Ik wil aandacht en begrip voor mij als mens, niet als casus. Als een mens die het door zijn slechte gezondheid en omstandigheden soms verdomd zwaar heeft. Bij verpleegkundigen heb ik dat menselijke contact steeds wel ervaren, maar bij een aantal artsen heb ik dat heel, heel erg gemist. Blijf je patiënten altijd als mensen zien, verdiep je in hen, leer ze kennen en kijk dan pas naar protocol en regels, is mijn boodschap. Dat had mij persoonlijk veel verdriet, geploeter en eenzaamheid gescheeld.”

Ik kan me in het hospice volledig ontspannen en kom tot een diepe rust en dat geeft me de energie om goed afscheid te nemen van iedereen die me dierbaar is.

Een bizarre realiteit

Van de afgelopen twee jaar lag Paul zeven maanden in het ziekenhuis. Zijn geschiedenis met kanker begint al op jonge leeftijd. Hij is 24 jaar als zijn familie via een nichtje dat ernstig ziek wordt, ontdekt dat het Lynch-syndroom onderdeel uitmaakt van het familie DNA. Het Lynch-syndroom geeft een verhoogd risico op darmkanker. Paul heeft het gen ook. “Mijn opa, mijn moeder, een zus, een tante en een oom zijn er inmiddels aan overleden. Ook drievierde van mijn neven en nichten heeft het Lynch-syndroom. Dat is een bizarre realiteit."

"Toch heb ik nooit in angst geleefd. Ik was 41 jaar toen bij mij darmkanker werd ontdekt. Dat gebeurde in het Radboud waar we een professor hadden benaderd die gespecialiseerd is in Lynch-syndroom. In eerste instantie wilde ik de zware operatie niet aangaan. Drievierde van mijn darmen zou worden verwijderd. Wat voor leven zou ik daarmee hebben? Maar onze kinderen waren nog zo jong, ik ben het toch aangegaan. Het herstel was lang en zwaar en toch ben ik daar wonderlijk goed uitgekomen. Ik heb jarenlang al een heel fijne MDL-arts die me echt als mens ziet. Dat is goud waard. En al moest ik schipperen met mijn energie en was ik regelmatig erg moe, ik ben altijd in deeltijd blijven werken, mijn vrouw ook, zodat we samen onze kinderen konden opvoeden. Doorgaan en schouders eronder, zo deden we dat.”

“Vijf jaar geleden was het opnieuw raak. De kanker was uitgezaaid naar mijn prostaat. Opnieuw stonden we voor de keuze wat te doen. Door mijn korte darmen was bestralen geen optie en een operatie zou grote risico’s met zich meebrengen. Het voelde niet goed. Ik heb toen gekozen voor kwaliteit van leven en niet behandelen. Mijn vrouw steunde me daarin. De controles bleven, een behandeling stelde ik zo lang mogelijk uit.”

Einde en nieuw begin

Ondanks die gezamenlijke beslissing, eindigde dat jaar ook zijn dertigjarige huwelijk. “Ik moest mezelf opnieuw uitvinden, opnieuw beginnen met familie en vrienden, opnieuw mijn vrije tijd invullen. Dat is me uiteindelijk goed gelukt. Ik was druk met veel sporten en leerde een nieuwe vriendin kennen. We hebben een mooie tijd gehad. Via haar leerde ik nieuwe mensen kennen. Ook daar heb ik van geleerd. En ik heb al die jaren, en nu nog steeds, een heel fijne groep familieleden, vrienden en vriendinnen om me heen. Die zijn me enorm tot steun. Dat is fantastisch.”

De keuzes die je als mens in je leven maakt, zijn nooit goed of fout, maar leermomenten.

“In die tijd gaf ik ook weer meer aandacht aan mijn spiritualiteit. Ik was als kind al hooggevoelig, net als mijn moeder die als spirituele genezeres met haar helende handen veel mensen heeft geholpen. Ik las onder andere Het sprookje van de dood van Marie- Claire van der Bruggen en was heel blij verrast omdat ik in haar verhaal mijn eigen leven herkende. Hoe onze ziel in een menselijk lichaam naar de aarde komt om te leren. Hoe we omringd zijn door liefde en gedragen worden. De keuzes die je als mens in je leven maakt, zijn dus nooit goed of fout, maar leermomenten. Al heb ik daar in mijn donkerste dagen zeker aan getwijfeld en me tegen verzet.”

Nieuwe uitdagingen

Zijn reis kende nog vele uitdagingen. Op zijn 55ste wordt Paul opnieuw ziek en zorgt de uitgezaaide kanker voor een dwarslaesie vanaf zijn navel. Hij moest zijn leven weer opnieuw uitvinden, deze keer vanuit een rolstoel. De keuze om mee te doen aan een klinisch onderzoek naar een dubbele immuuntherapie voor mensen met Lynch-syndroom in het Radboud Medisch Centrum, levert opnieuw een zware tijd op. De therapie hielp hem niet en zorgde voor fikse ontstekingen in zijn verkorte darmen. De begeleiding liet zwaar te wensen over. “Ik heb me heel vaak niet gehoord gevoeld, met name door artsen: ‘Sorry dit zijn de regels en afspraken, we kunnen verder niks voor u doen’. Als ik in die periode een knop had gehad om mijn leven te beëindigen, had ik dat hoogstwaarschijnlijk gedaan, ondanks mijn geloof in mijn reis. Het was loodzwaar. Nu ik in het hospice zit kom ik er eindelijk aan toe naar de artsen in het Radboud te uiten waar het toen mis is gegaan. Ze hebben me onder andere te vroeg weggestuurd naar revalidatiecentrum Beukenhof hier in Venray, zonder te checken of de ontstekingen echt weg waren. Nou niet dus. Alle ellende begon opnieuw. Maar ik heb nu mijn hele verhaal gedaan. Hopelijk doen ze daar wat mee.”

Uiteindelijk knapt Paul voldoende op om naar huis te kunnen. De kanker is dan inmiddels uitgezaaid naar zijn longen. De laatste drie maanden thuis heeft Paul 24-uurs thuiszorg. “Dat ging op zich wel goed, maar ik voelde dat het tijd werd om verder los te laten. Hier in het hospice kan ik dat omdat ik volledig tot rust ben gekomen."

Meer geven in dit leven kan ik niet.

Voor deze reis is het genoeg,

maar ik kom terug.

Ik ben een helper

“Hier kan ik ontspannen terugkijken op mijn leven en besef ik pas goed hoeveel ik heb mogen betekenen voor mensen..” Zo denkt Paul met veel liefde en plezier terug aan zijn 12,5 jaar als conciërge bij VSO Velddijk in Tegelen. Daar moest hij in het najaar van 2021 noodgedwongen stoppen omdat de uitgezaaide kanker voor een dwarslaesie zorgde. Na twee jaar ziektewet ging hij oktober 2023 officieel uit dienst. Afgelopen februari kreeg hij nog een fantastisch afscheidsfeestje cadeau met heel veel oud-collega’s. “Als ik een klootzak was geweest, was er natuurlijk niemand gekomen. Dus ik heb daar wat uitgestraald en goeds kunnen doen, zowel voor de leerlingen als collega’s. Ze kwamen niet alleen naar me toe voor praktische zaken. Ik heb er veel persoonlijke gesprekken mogen voeren en kinderen en volwassenen mogen helpen. Het leven heeft me daar gebracht omdat ik er een rol te vervullen had als helper, niet alleen maar om te werken. Dat ben ik gaandeweg de jaren steeds sterker gaan ervaren. Ik ben een helper en zou nog veel meer mensen willen helpen. Ik wil nog zoveel doen en zoveel leren. Ik ontdek eindelijk wie ik ben en wil zijn. Alles wat me geblokkeerd heeft, is weg. Maar meer geven in dit leven kan ik niet. Voor deze reis is het genoeg. Dus ik kom terug. Until we meet again!” 

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.